Steppingstones in larger struggles. How can we combine colliding struggles in the care crisis?

Bernadett Sebaly

doi:10.18543/djhr.2693

Bernadett Sebaly CEU Democracy Institute. Central European University, Hungary https://orcid.org/0000-0002-5574-3739

Keywords: social movements, caregiving, disability rights, women’s rights, capitalism, organizing, emancipation

Abstract

The question of whether to increase the caregiver benefit is a controversial one among policy experts and movement actors. It is criticized as counterproductive to the emancipation of disabled people and women. At the same time, it becomes the goal of organizing campaigns as it provides immediate solutions, particularly to low-income families. This spotlights two questions: 1. How can activists fight for large-scale, transformative outcomes and achieve real, tangible changes in people’s lives? 2. How can a constituency fight for its liberation without leaving other constituencies behind? Drawing on the analysis of the Hungarian caregivers’ struggle, I reveal prospects for an emancipatory resolution of these two questions. I suggest seeing the struggles of affected constituencies as different dimensions of the care crisis and propose an organizing framework that engages with the deep structural underpinnings of capitalism and takes the issues of power and control inherent in care relations seriously.

Received: 05 July 2022
Approval: 05 December 2022
Published online: Articles in Press, February 2023

Downloads

Download data is not yet available.

References

Act III of 1993 on social administration and social benefits. 1993. Accessed November 16, 2022. https://ec.europa.eu/migrant-integration/library-document/act-iii-1993-social-governance-and-social-benefits_en

aHang. 2018. «Az otthonápolás munka, amelyért munkabér jár!» Petition. May. Accessed June 14, 2019. https://terjed.ahang.hu/campaigns/apolasidij

Andrews, Kenneth T. 2001. «Social movements and policy implementation: The Mississippi civil rights movement and the war on poverty, 1965 to 1971.» American Sociological Review 66 (1): 71–95. https://doi.org/10.2307/2657394.

AOSZ. 2019. Érdekvédelmi napló. May 9. Accessed June 14, 2019. https://aosz.hu/erdekvedelmi-naplo/.

Arruzza, Cinzia, Nancy Fraser, and Tithi Bhattacharya. 2019. Feminism for the 99%: A Manifesto. New York: Verso Books.

Barry, Jackie. 1995. «Care Need and Care Receivers. Views From the Margins.» Women’s Studies International Forum 18 (3): 361–74.

Bass, László (ed). 2009. Jelentés a súlyosan-halmozott fogyatékos embereket nevelő családok életkörülményeiről. Budapest: Kézenfogva Alapítvány.

Betlen, Anna. 2018. Minimálbért az otthonápolásért? Egy lépés előre, egy évszázad hátra. November 18. Accessed July 4, 2022. https://merce.hu/2018/11/18/minimalbert-az-otthonapolasert-egy-lepes-elore-egy-evszazad-hatra/

Brown, Wendy. 2019. In the ruins of neoliberalism. The rise of antidemocratic politics in the west. New York: Columbia University Press.

Chmelík, Maroš, Steve Hughes, Wioleta Hutniczak, Alexandru Palas, Marija Peric, Bernadett Sebály and Gáspár Bendegúz Tikász. 2021. The power of organizing. stories of community organizing campaigns from across Europe. Accessed July 4, 2022. https://organizeeurope.org/wp-content/uploads/2021/12/Power-of-Organizing-FINAL-English.pdf.

Cornwall, Andrea, and Vera Schattan P. Coelho. 2007. Spaces for change? The politics of citizen participation in new democratic arenas. London: Zed Books.

Dagnino, Evelina. 2011. «Civil society in Latin America.» In The Oxford Handbook of Civil Society, edited by Michael Edwards, 122–33. New York: Oxford University Press.

Esztári, Erzsébet and Márkus Eszter. 2009. «Pillanatfelvétel a súlyosan-halmozottan sérült emberek élethelyzetérõl Magyarországon és az IME-program.» In A súlyos és halmozott fogyatékossággal élő emberek helyzete Magyarországon. Tanulmánykötet. Második rész, edited by György Könczei, 16-22. Budapest: ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar.

Ferge, Zsuzsa. 1998. «Szociális törvénykezés a rendszerváltás óta.» Esély 3: 3-23.

Finch, Janet. 1983. «Community care: Developing non-sexist alternatives.» Critical Social Policy 3 (9): 6–18.

Finch, Janet, and Dulcie Groves. 1980. «Community care and the Family: A case for equal opportunities?» Journal of Social Policy 9 (4): 487-511.

Fisher, Berenice, and Joan Tronto. 1990. «Towards a feminist theory of caring.» In Circles of care. Work and identity in women’s lives, edited by Emily K. Abel and Margaret K. Nelson, 35–62. SUNY Series on Women and Work. Albany, NY: SUNY Press.

Fraser, Nancy. 1994. «After the family wage: gender equity and the welfare state.» Political Theory 22 (4): 591–618.

Fraser, Nancy. 2013. «A triple movement?» New Left Review 81: 119–32.

Fraser, Nancy. 2016. «Contradictions of capital and care.» New Left Review 100: 99–117.

Fraser, Nancy. 2022. Cannibal capitalism: How our system is devouring democracy, care, and the Planetand what we can do about it. New York: Verso Books.

Ganz, Marshall. 2004. «Organizing.» In Encyclopedia of Leadership, Volume 3, edited by George R. Goethals, Georgia J. Sorenson and James MacGregor Burns. London: SAGE Publications.

Ganz, Marshall. 2009. Why David sometimes wins: leadership, organization and strategy in the California farm worker movement. New York: Oxford University Press.

Gheaus, Anca. 2020. «The feminist argument against supporting care.» Journal of Practical Ethics 8 (1): 1–27.

Han, Hahrie, Elizabeth McKenna, and Michelle Oyakawa. 2021. Prisms of the people. Power & organizing in twenty-first-century America. Chicago: University of Chicago.

Healey, Richard. 2015. Organizing for governing power. Grassroots policy project. Accessed July 4, 2022. https://funderscommittee.org/wp-content/uploads/2018/06/Healey-Organizing-for-Governing-Power-Dec2015.pdf.

Hull, Akasha Gloria, Patricia Bell-Scott, and Barbara Smith. 1982. All the women are white, all the blacks are men, but some of us are brave. New York: Feminist Press at the City University of New York.

Keith, Lois. 1992. «Who cares wins? Women, caring and disability.» Disability, Handicap & Society 7 (2): 167–75. https://doi.org/10.1080/02674649266780191.

KFIB, Költségvetési Felelősségi Intézet Budapest (Fiscal Responsibility Institute Budapest) and Lépjünk, hogy léphessenek. 2016. A kiemelt ápolási díj. May 12. Accessed June 14, 2019. http://kfib.hu/hu/civilek-a-koltsegvetesrol-2017.

Kovács, Vera (ed). 2018. Önállóan lakni – Közösségben élni. Kutatási beszámoló. Budapest: Közélet Iskolája

Kovács, Vera. 2020. «Fogyatékos emberek lakhatási helyzete – akadálymentesség a fővárosban és azon kívül.» In Éves jelentés a lakhatási szegénységről, edited by Ákos Gosztonyi, 57-68. Budapest: Habitat for Humanity Magyarország.

Kozma, Ágnes, Petri Gábor, and Bernát Anikó. 2020. Kiszolgáltatottság és stagnálás: fogyatékos emberek társadalmi helyzete a 2010-es években. In Társadalmi Riport 2020, edited by Tamás Kolosi, Iván Szelényi, and István György Tóth, 381-403. Budapest: Tárki Zrt.

Koyanagi, Chris. 2007. Learning from history: Deinstitutionalization of people with mental illness as precursor to long-term care reform. Washington, D.C.: Henry J. Kaiser Family Foundation.

Könczei, György (ed). 2009. A súlyos és halmozott fogyatékossággal élő emberek helyzete Magyarországon. Tanulmánykötet. Második rész. Budapest: ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar.

KSH. 2021a. 20.1.1.69. Minimálbér, közfoglalkoztatotti bérminimum, garantált bérminimum (1992-). Accessed July 1, 2022. https://www.ksh.hu/stadat_files/mun/hu/mun0069.html

KSH. 2021b. 25.1.1.21. Rendszeres szociális támogatások (2000–). Accessed July 1, 2022. https://www.ksh.hu/stadat_files/szo/hu/szo0021.html

Lépjünk, hogy léphessenek. 2019. Kérés a GYOD igénylés igazságtalan szempontrendszerének felülvizsgálatával kapcsolatban. January 23. Accessed June 14, 2019. http://lepjunkhogylephessenek.hu/wp-content/uploads/2019/01/Lev%C3%A9l-F%C3%BCl%C3%B6p-Attila-%C3%A1llamtitk%C3%A1rnak_GYOD.pdf.

Lépjünk, hogy léphessenek (2020). Nyílt levél az otthonápolásról. September 28. Accessed October 1, 2020. https://lepjunkhogylephessenek.hu/2020/09/nyilt-level-az-otthonapolasrol/.

Lister, Ruth. 1990. «Women, economic dependency and citizenship.» Journal of Social Policy 19 (4): 445–67. https://doi.org/10.1017/S0047279400018250.

Márkus, Eszter. 2009. «A súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek ellátásának jogi és intézményi háttere.» In A súlyos és halmozott fogyatékossággal élő emberek helyzete Magyarországon. Tanulmánykötet. Második rész., edited by György Könczei, 123-131. Budapest: ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar.

Mechanic, David, and David A. Rochefort. 1990. «Deinstitutionalization: An appraisal of reform.» Annual Review of Sociology 16: 301–27.

MEOSZ. 2018a. Kiváltás: A MEOSZ ragaszkodik ahhoz, hogy a fogyatékos emberek jogai álljanak a középpontban. November 22. Accessed July 4, 2022. http://www.meosz.hu/blog/kivaltas_a_fogyatekos_emberek_jogai_alljanak_a_kozeppontban/.

MEOSZ. 2018b. Open Letter of MEOSZ to Viktor Orbán. July 7. Accessed June 14, 2019. http://www.meosz.hu/wp-content/uploads/2018/07/apolasi-dij-level-2018.07.07.pdf.

MEOSZ. 2019. «51700 magyar ápolási díjban részesülő család ügye ürügy lett egy politikai és méltatlan csatában!» Open Letter. February 4. Accessed June 14, 2018. http://www.meosz.hu/wp-content/uploads/2019/02/Apolasi-dij-nyilt-level_2019.02.04.1.pdf.

Meyer, David S. 2004. «Protest and political opportunities.» Annual Review of Sociology 30: 125–45.

Mladenov, Teodor. 2015. «Neoliberalism, postsocialism, disability.» Disability & Society 30 (3): 445–59. https://doi.org/10.1080/09687599.2015.1021758.

Mladenov, Teodor, and Gábor Petri. 2020. «Critique of deinstitutionalisation in postsocialist Central and Eastern Europe.» Disability & Society 35 (8): 1203–26. https://doi.org/10.1080/09687599.2019.1680341.

Nicholls, Walter J., Justus Uitermark, and Sander van Haperen. 2000. «Going national: How the fight for immigrant rights became a national social movement.» Journal of Ethnic and Migration Studies 46 (4): 705–27.

Petri, Gábor. 2020. «Financing of care services for persons with disabilities in Hungary.» Fact Sheet. EASPD.

Petri, Gábor. 2021. «Miért Nem Az Értelmi Fogyatékos És/Vagy Autista Emberek Vezetik Az Érdekeiket Képviselő Szervezeteket? - Kutatási Összefoglaló.» In Széttartó Összhang - Fogyatékosságtudomány Magyarországon, edited by Nikolett Rékasi, Anikó Sándor, Borbála Bányai, and Zsuzsa Kondor, 151-170. Budapest: ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar.

Petri, Gábor, Julie Beadle-Brown, and Jill Bradshaw. 2021. «‘Even a self-advocate needs to buy milk’. Economic barriers to self-advocacy in the autism and intellectual disability movement.» Scandinavian Journal of Disability Research 23 (1): 180–91. https://doi.org/10.16993/sjdr.738.

Sebály, Bernadett. 2020. Social movements and policy change: case study on caregiver benefit policies in Hungary. Central European University. Accessed July 4, 2022. https://www.researchgate.net/publication/352262170_Social_Movements_and_Policy_Change_Case_Study_on_Caregiver_Benefit_Policies_in_Hungary

Segal, Steven P. 1979. «Community care and deinstitutionalization: A review.» Social Work 24 (6): 521–27.

Shorbagy, Manar. 2007. «Understanding Kefaya: The new politics in Egypt.» Arab Studies Quarterly 29 (1): 39–60.

Stall, Susan, and Randy Stoecker. 1998. «Community organizing or organizing community? Gender and the crafts of empowerment.» Gender and Society 12 (6): 729–56.

Szikra, Dorottya (2018). «Ideológia vagy pragmatizmus? Családpolitika az orbáni illiberális demokráciában.» In Lépték és irónia, edited by András Bozóki and Katalin Füzér, 219-240. Budapest: L'Harmattan.

TASZ. 2017. Az állam lemondott a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek oktatásáról. July 5. Accessed July 4, 2022. https://tasz.hu/cikkek/az-allam-lemondott-a-sulyosan-halmozottan-fogyatekos-gyerekek-oktatasarol.

TASZ (2019). Szabad napot minden családnak! Accessed August 5, 2020. https://tasz.hu/szabad-napot-minden-csaladnak-onalloan-de-nem-magukra-hagyva

Triantafillou et al (2010). «Informal care in the long-term care system.» European Overview Paper. Accessed June 14, 2019. https://www.euro.centre.org/downloads/detail/768

Verdes, Tamás. 2009. «A ház az intézet tulajdona.» Esély 4: 107.

Verdes, Tamás. 2010. «Állami Taigetosz - A súlyosan, halmozottan fogyatékos tanulók iskolai oktatásáról.» Magyar Narancs 22 (42): 58-59.

Verdes, Tamás, Scharle Ágota, and Váradi Balázs 2012. A fogyatékos személyeket támogató szociálpolitika megújításának lehetséges irányairól. Budapest: Budapest Intézet és Társaság a Szabadságjogokért

Verdes, Tamás. 2014. Az otthoni ápolás zsákutcája I-III. August 19, August 28, November 3. Accessed July 4, 2022. https://ataszjelenti.blog.hu/2014/08/19/mi_a_baj_az_apolasi_dijjal.

Warren, Mark E. 2001. Democracy and association. Princeton, NJ: Princeton University Press.

Whitman, Gordon. 2018. Stand Up! How to get involved, speak out, and win in a world on fire. Oakland, CA: Berrett-Koehler Publishers.

Young, Vicki Lawrence, John S. Wodarski, and Jeffrey Giordano. 1982. «Deinstitutionalization: A review of the literature with implication for social work training and practice in rural areas.» The Journal of Sociology & Social Welfare 9 (4): 641–61.